„Jde o málo známé dědičně podmíněné onemocnění, u kterého vadný gen způsobuje poruchu přenosu solí v organismu a tím i zhruba pětkrát vyšší koncentraci soli v potu. Rodiče si při políbení dítěte všimnou, že je nápadně slané, nebo dokonce pozorují krystalky soli na nose či čele,“ vysvětlila Lenka Vakermanová z Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Jde o zatím nevyléčitelné onemocnění, které ohrožuje zdraví a zkracuje život pacienta. Postihuje hlavně dýchací a trávící systém.

„Děti inhalují denně hodinu až dvě, rehabilitují, užívají hodně léků a nezbytná je také kalorická strava,“ doplnila Lenka Vakermanová.

Ročně se v Česku narodí kolem dvaceti dětí s CF celkový počet nemocných je nyní asi 500. Právě jim byly určeny dobrovolné příspěvky, které včera v Písku a před tím v dalších čtyřech městech shromáždil Klub nemocných CF. „Máme pět dětí, jsou zdravé, ale rozhodně se nebráníme žádné informaci o možných zdravotoních problémech,“ shodli se manželé Jana a Jiří Dražanovi.