Viktor Bárta z Velešína.V České republice je Viktor Bárta naprostou raritou: jako jediný má specifickou formu mutaci genu TMEM70, která způsobuje metabolickou vadu odborně zvanou mitochondriální encefalokardiomyopatii, tedy nemoc, která postihuje mozek a srdce. „Laicky lze Vikyho onemocnění vysvětlit tak, že si jeho tělo nedokáže vyrobit samo energii. Nefungují mu totiž mitochondrie, která u zdravých lidí energii vyrábějí, a tak je zcela závislý na pravidelném příjmu energie zvenčí. Každé tři hodiny mu podáváme stravu pomocí výživové sondy, přes noc pak výživu dávkuje enterální pumpa,“ vysvětluje Viktorova maminka Petra Bártová, která je zdravá, ale jak zjistila, je přenašečkou zmutovaného genu, stejně jako Vikyho tatínek. U Viktorova staršího bráchy Honzíka se ale nemoc neprojevila.

Viky trpí celkovou svalovou slabostí, takže se mu ani nedaří pořádně odkašlávat a zadýchává se. Pomáhají mu jen pravidelné dechové rehabilitace a léky.

Před více než rokem rodina požádala o pravidelnou finanční pomoc nadaci Dobrý anděl. „Díky jistotě tohoto příjmu si můžeme dovolit pro kluky i nějaké to potěšení, třeba naplánovat výlet. Nejčastěji však z příspěvků hradíme doplatky na léky, doplňky stravy, speciální mixovanou výživu a zdravotní pomůcky,“ vysvětluje Petra Bártová. „Od lékařů jsme při poslední kontrole dostali mírnou pochvalu a dobré zprávy z kardiologie, Vikymu hrozila operace srdíčka. Ve svých osmi letech odpovídá asi čtyřem rokům, ale je vidět, že se jeho vývoj postupně rozvíjí dále.“

Když to zdravotní stav Vikyho dovolí, vozí ho Česká maltézská pomoc do Dětského centra Arpida v Českých Budějovicích, kde má kromě výuky k dispozici také rehabilitace, nejrůznější terapie i možnost účastnit se odlehčovacích pobytů.

VLASTNÍ VOZÍK BY VIKYMU MOC POMOHL

„Viktorek sice umí chodit i popoběhnout, ale snadno se unaví,“ vysvětluje Petra Bártová. „Má slabé srdíčko a teď i částečně poškozené plíce, takže zrovna řeším, jak ušetřit svá záda, jelikož ho často nosím. Už má ale dvacet kilo, takže to není nic snadného. Je sice šikovný, ale v pohybu ho musím omezovat, protože když ho nechám volně se hýbat, rychle se zadýchá se, zahlení se a dlouho trvá, než se z toho zase dostane. Musím ho vymýšlet, jako ho udržet na místě, nebo s ním vyjedu na procházku. Kdyby měl vlastní vozíček, bylo by to i pro něj mnohem lepší.“

Teď má Viky mechanický vozík, se kterým více stačí kamarádům při hře, vypůjčený. „Už těší, až bude mít jednou svou vlastní káru, jak vozíku u nás doma říkáme,“ říká s úsměvem maminka. „Když jsem ho na to připravovala, že by to pro něj bylo dobré, a viděl ho poprvé na počítači, moc se na to netvářil, ale když jsme si ho v Arpidě půjčili, nasedl na něj a bylo vidět, jak je šťastný. Měli jsme ho i na chalupě, což bylo taky skvělé. Mohl se plně zapojit a ostatním bez problémů stačil. Děti se dokonce hádaly, kdo ho bude vozit.“

DÍKY HOUPAČCE POŘÍDILI BENECYKL

Vikymu přispívá také Spolek 2/4, který ve Velešíně pravidelně pořádá charitativní festival Houpačka. „Původně bylo domluveno, že výtěžek z Houpačky půjde na lék, který Viky dostává při metabolickém rozvratu. Ten nám ale mimořádně proplatila pojišťovna, a tak jsme peníze použili na koupi benecyklu, což je sportovní variabilní kárka,“ vysvětluje Petra Bártová. „Hezky se mi s ní jezdí, doteď jsem ho vozila na golfkách pro malé děti, což už nejde. Teď šetříme na mechanický vozík, protože pojišťovna proplatí pouze základ, ale cokoli je navíc je považováno za nadstandard. A vozík stojí i devadesát tisíc.“

Maminka Vikyho je vděčná za každou pomoc. „Jsme překvapeni, kolik lidí se rozhodlo nám pomáhat. Nedokážu si představit, jak bychom to bez nich zvládli. Kromě zmíněných Dobrých andělů jsme také členy spolku Metoděj, který sdružuje děti s vzácným onemocněním.“

Nadace Dobrý anděl pomáhá i na Krumlovsku, všechny příspěvky jdou rodinám

Vážná nemoc dítěte nebo nečekaná onkologická diagnóza změní život od základů každé rodině. K velké psychické zátěži a strachu o zdraví blízkých se přidávají i problémy finanční. V tu chvíli podávají pomocnou ruku desetitisíce dárců po celém Česku, kteří již osmým rokem rodinám pomáhají prostřednictvím nadace Dobrý anděl.

„Od roku 2011 Dobří andělé pomohli už sedmi tisícům rodin, čtyřicet tři z nich pochází z Českokrumlovska. Nyní příspěvky každý měsíc rozdělujeme mezi více než tři a půl tisíce rodin,“ vysvětluje Šárka Procházková, ředitelka nadace. „U většiny z nich nemůže jeden z rodičů docházet do zaměstnání ať už kvůli tomu, že onemocněl on sám, nebo kvůli péči o nemocné dítě. Pravidelná podpora rodinám částečně umožňuje pokrýt chybějící příjem i náklady spojené s léčbou, jako je speciální strava, zdravotní pomůcky, rehabilitace, ale také například doprava do nemocnice.“

POMÁHAT MŮŽETE I VY

Na webu https://www.dobryandel.cz/ najdete formulář, přispět můžete z účtu nebo formou dárcovské esemesky.

Veškeré příspěvky, které od Dobrých andělů přijdou v daném měsíci, nadace odevzdává do posledního haléře rodinám. Provozní náklady nadace jsou hrazeny ze soukromých financí jeho zakladatelů a dalších filantropů.