„Na fotografiích, které zachycují její portrét vypadá čtyřletá Adélka jako ukázkové dítě z reklamy,“ míní Denisa Prošková z Patrona dětí. Když se ale tato veselá, chytrá holčička před čtyřmi lety narodila, sudičky jí opomněly nadělit dobré zdraví. Nadšeně očekávané miminko přišlo na svět s vrozeným rozštěpem páteře. „Konkrétně nejtěžší formou této vady. Tak zvanou meningomyelokélou,“ přiblížila.

ZDRAVOTNÍ POTÍŽE

Jak doplnila maminka Jana Snopková, k rozštěpu páteře se postupně přidal celý seznam dalších zdravotních komplikací. „Mimo jiné i zdvojené ledviny a problémy s močovým měchýřem. Od narození musíme naši milovanou holčičku šestkrát denně cévkovat,“ popsala maminka Jana tichým hlasem, s tím, že kvůli těmto komplikacím se dívka ani neposadí.

„Nechodí a vyžaduje neustálou péči další osoby. Když jsem se probrala z prvního šoku a vybrečela se, rozhodla jsem se, že se nevzdáme,“ řekla, že jen těžko se dá taková diagnóza vstřebat. „Odmítla jsem zcela přijmout prognózu, že zůstane už jen ležet. S tím nejde úplně bojovat, ale můžeme se snažit vše zmírnit,“ sdělila bojovnice s osudem.

NEVZDÁVAJÍ SE A BOJUJÍ

Díky odhodlání celé rodiny, pravidelnému cvičení a terapiím, začala Adélka lékaře překvapovat pokroky. „Z lehu se sama dostane na kolínka a v této poloze si nejraději hraje. I přes své vážné problémy je totiž inteligentní a neztrácí dobrou náladu,“ naznačila Denisa Prošková, že na dobrém psychickém rozpoložení má velký podíl stabilní rodinné zázemí.

Rodiče zvládají na dceru nepřenášet smutky a pocity beznaděje. Psychika podle lékařů totiž hraje při rehabilitacích zásadní roli. „Přese všechno, co Adélce osud naložil, se nadšeně učí novým věcem, miluje pexeso, pohádky a písničky,“ vypráví maminka, která si nehraje na hrdinku a přiznává, že si stále ještě někdy tajně pobrečí. „Rehabilitace Adélce prokazatelně prospívají. Má to ale háček - finance,“ vysvětlila Denisa Prošková.

FINANCE NESTAČÍ

Maminka Jana, kvůli nepřetržité péči o dceru, ustoupila od svých osobních karierních snů. Finanční chod domácnosti stojí na Adélčině otci. Aby Jana aspoň trochu přispěla do rodinného rozpočtu a přišla i na jiné myšlenky, provozuje s kamarádkou sezonní cyklohospůdku. „Vydělané peníze, i když jich není kvůli opatřením proti šíření koronaviru mnoho, odkládáme na potřebné rehabilitace,“ sdělila s tím, že jejich cena se pohybuje v desítkách tisíc a pojišťovna je nehradí.

JAK PŘISPĚT Přispět lze prostřednictvím webu charitativního projektu Patron dětí – odkaz ZDE: https://patrondeti.cz/pribeh/adelce-na-specialni-rehabilitace

Adélčina rodina navíc současně řeší bezbariérovost domova, vozíček, rehabilitační židličku, pleny, kterých se Adélka kvůli poškozenému močovému svěrači nejspíše nezbaví do konce života. „Snažíme se, jak se dá. Jsme rádi za to, co máme, protože víme, že vždy může být ještě hůř. Ale byli bychom moc vděčni, kdybychom mohli pokračovat v rehabilitaci“, dodává maminka Jana skromně.

ŠANCE CHODIT

Adélka našla velkého spojence v předsedkyni okresní organizace Svazu tělesně postižených v Lounech Zdeňce Mocňákové, která se s rodinou seznámila během řešení bezbariérových úprav jejího pokoje. „Sama jsem vozíčkářka, vím, co to obnáší. Bojovnice Adélka mi tak ihned přirostla k srdci. Je to bystrá holčička a při intenzivní rehabilitaci má reálnou šanci se postavit na vlastní nohy. Může jí to nesmírně zlepšit kvalitu života, proto jsem se rozhodla udělat vše pro to, aby mohla terapii podstoupit,“ uvedla, proč se stala její patronkou.

Devítiletá dívka z Budislavi trpí vrozenou vadou, tzv. svalovou dystrofií. Účinná léčba neexistuje a nemoc má rychlý spád.
Kristýnce by k větší samostatnosti a svobodě pomohl elektrický vozík

Zdeňka Mocňáková přemluvila maminku, aby se se společně obrátily o pomoc na Patrona dětí. „Já už se z vozíku nezvednu,“ uzavírá vyprávění. „Adélka má už teď pořádnou vyřídilku. Je chytrá, proto ji čeká do budoucna náročná cesta sebepřijetí a smíření se i s jejími zdravotními omezeními. Proto se za ní tolik přimlouvám a těší mě, že lidé pomáhají dobré věci,“ podotkla s tím, že doufá, že v listopadu bude moci rodina vyjet na první rehabilitaci.

„Potřebují takovou péči dvakrát i třikrát do roka a úplně chápu, že sedmdesát tisíc pro rodinu je strašná zátěž,“ vysvětlila Zdeňka Mocňáková.

Speciální rehabilitace pro Adélku vychází na 71 500 korun. V tuto chvíli už přispěli dobří lidé částkou 50 750 Kč, zbytek ale stále ještě chybí, vybrat sumu lze ještě během dvou měsíců.

O Patronovi dětí: Patron dětí je online charitativní projekt založený Nadací Sirius, který pomáhá rodinám s nezletilými dětmi se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 3 555 dětských příběhů, na které se složilo téměř 20 600 lidí částkou převyšující 40 milionů korun. Zásadní úlohu má oddělení risku, které žádosti velmi důkladně a pečlivě prověřuje. Dárci si tak mohou být jisti, že jejich dary pomáhají jen tam, kde je to opravdu potřeba. Prověřováni jsou nejen žadatelé a Patroni, ale i samotní dodavatelé darů. Příběhy dětí, které potřebují pomoc, jsou v Patronovi dětí schvalovány a zveřejňovány každý den. Jakmile je vypsaná cílová částka naplněna, pořídí za ni Patron dětí věcný dar nebo službu, na kterou se dárci malými i většími částkami skládali. Rodina tedy nezískává peníze, ale dar, o který požádala. Na pomoc konkrétnímu dítěti jde přitom 100 procent vybraných prostředků. Provoz projektu je plně hrazen Nadací Sirius.