Trojčátka potřebují léčbu, která není v Česku povolena. Na Slovensku by to šlo

Hanka Hráčková je maminkou předčasně narozených holčiček, které přišly na svět ve 24. týdnu těhotenství. „Celé těhotenství probíhalo bez zásadních problémů. Holčičky rostly, jak měly a paní doktorka měla radost, že je všechno tak, jak má být. Za pár hodin po poslední kontrole však bylo všechno jinak a já začala rodit,“ popisuje okamžiky prvního velkého strachu o děti Hanka, která den na to přivedla akutním císařem na svět své tři holčičky.

Tři děti, tři různá postižení

Hance a jejímu manželovi se narodila tři děvčátka – Viktorka, Amálka a Žofinka. Každá z dívek má ale postižení trochu jiné, tudíž k nim musí přistupovat odlišně a rehabilitovat a rozvíjet je odděleně.

„Viktorka se narodila s 480 gramy a do 3,5 roku byla absolutně hluchá, nyní slyší trochu, ale nerozumí, nemluví a pohybuje se pouze po čtyřech. Má za sebou několikanásobnou operaci břicha a 6 operací očí. Jedním vidí pouze světlo a tmu, druhým zhruba na 40 %, a to pouze na metr a půl,“ popisuje stav první dcery Hanka, která, aby dceři usnadnila komunikaci, vytvořila speciální komunikační panel se světelnými tlačítky 4 základních potřeb, které se týkají jídla, pití, vykonání potřeby a spánku. „Budeme se snažit Viktorku naučit, aby si řekla alespoň o tyto 4 potřeby,“ vysvětluje maminka děvčátek.

České děti čelí epidemii krátkozrakosti. Záchranou jsou speciální brýlové čočky

Amálka je jednovaječné dvojče Viktorky a narodila se s 560 gramy. Stejně jako Viktorka se pohybuje pouze po čtyřech, ale na rozdíl od Viktorky jí dozrál sluch, takže slyší. „Díky tomu i docela dobře rozumí, a i když je to se zrakem horší, díky brýlím vidí. Bohužel ale také nemluví a své potřeby ukazuje prstem. Začínáme jí ale učit znaky. Amálce postupně vytvářím speciální komunikační knihu, díky které bude jednou moci komunikovat s ostatními lidmi například ve škole,“ vysvětluje maminka, která nikdy nepřestane bojovat za to, aby její dcery byly jednou soběstačné.

Žofinka je na tom ze všech tří holčiček nejlépe. Narodila se s 630 gramy a je již schopná trénovat chůzi v chodítku. „Kvůli nevhodně řešenému bydlení však zatím nejsme schopni zajistit, aby se přesouvala pomocí chodítka sama, takže také preferuje lezení po čtyřech. Žofinka jako jediná mluví a motoricky je na tom nejlépe, ale samostatná není,“ popisuje stav třetí holčičky maminka a dodává, že velkým hendikepem Žofinky je VP-shunt, což je ventil s hadičkou, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok z mozku do dutiny břišní, s čímž je spojená i epilepsie.

Ústav nikdy nepřipadal v úvahu

Když se narodí jakkoliv hendikepované dítě, občas se stane, že tato událost rozloží nejen manželství, ale i celou širokou rodinu. Natož když jsou tři najednou. „Když se holčičky narodily, řekli nám, že budou ležáci a ať se na to připravíme. Jiní dokonce tvrdili, že to nezvládneme a ať zvážíme přemístění holek do ústavu v Olomouci,“ popisuje rady, které jako čerstvá maminka slyšela z řad odborníků kolem sebe.

„Já ale od začátku věděla, že to takhle nechci. Že za své děti budu bojovat, a že je chci doma. S manželem jsme byli od začátku za jedno a já jsem vděčná za jeho obrovskou podporu v těch nejtěžších chvílích na začátku, kdy za mnou stál,“ děkuje svému muži Hanka, která je s manželem přesvědčena, že mozek je jeden velký plastický zázrak, který je schopný měnit své vlastnosti v závislosti na podnětech.

Každodenní celodenní rehabilitace

Dříve rodiče s holčičkami rehabilitovali 4x denně po půl hodině, dnes nejen kvůli rozvoji pohybové, ale i mentální stránky, rehabilitují 1 až 1,5 hodinu denně s každou holčičkou a 1 až 1,5 hodiny se věnují ergoterapii. V součtu tedy devět hodin denně. „První rok mi pomáhal se cvičením manžel, ale vzhledem k tomu, že byl zaměstnán na plný úvazek, převzala jsem cvičení já. Ale sama jsem nebyla. Měla jsem vždy k dispozici pečovatelku, která mi pomáhala s domácností, pomáhaly i babičky, děda, a nyní pomáhá i výborná fyzioterapeutka, která dojíždí 2x týdně, a jednou měsíčně fyzioterapeut ze Slovenska, který s holčičkami intenzivně pracuje,“ popisuje péči maminka Hanka.

Jedna je zdravá, druhá onemocněla. Pohled na dvojčata Monču a Ivonku rve srdce

Momentálně chodí holčičky 2x týdně do speciální školy, aby se rozvíjely i sociálně, což je pro ně rovněž ohromně důležité. „Ty dny, kdy jsou holčičky ve školce, chodím do práce, za což jsem moc ráda. Doporučila bych to každé mamince hendikepovaných dětí, protože se mohu odreagovat a zaměstnat mozek také něčím jiným, a mít pocit, že jsem užitečná i jinde,“ radí z vlastní zkušenosti Hanka, která v sobě má obrovské množství energie a neustále vyhledává nové specialisty, odborníky, čte odborné publikace, diskuze a hledá další možnosti a techniky, jak svým třem dcerám pomoci.

Vědí o sobě, ale nehrají si

„Holčičky jsou úžasné a jsou moc hodné. Od malička jsou zvyklé na to, že se s jednou pracuje (rehabilituje), a že v tu chvíli si musí další dvě buď pohrát samy, nebo pozorovat, jak sestřička cvičí. Společně si ale nehrají,“ říká Hanka Hráčková, která vysvětluje, že mentálně i motoricky je na tom každá z holčiček jinak, takže to ani nejde.

Kontroverzní léčba: v Čechách nelze

Rodiče doufají, že jednou budou jejich děvčata samostatná, a proto nepřestávají rehabilitovat a děvčata dál rozvíjet. Rádi by také podstoupili léčbu kmenovými buňkami, která může obnovit poškozená místa v těle. „Řešíme spoustu otázek a problémů od plic přes svaly, nervovou soustavu až po mozek, od kterého se odvíjí téměř všechno. Věříme, že by tento způsob léčby mohl holkám pomoci, i když víme, že je to léčba nejistá, ale pro nás je nadějí,“ říká maminka děvčátek.

V České republice není léčba pomocí kmenových buněk povolena. „Léčba jako taková se aplikuje v zahraničí, například na Slovensku, v Rakousku, Srbsku, Anglii, Švýcarsku či Mexiku. I přesto, že je to nákladná léčba, jsme s manželem za jedno, že kdyby pomohla alespoň jedné holčičce v jedné oblasti, ty peníze by za to stály,“ s jistotou tvrdí rodiče.

Co vlastně znamená být normální?

I přes to všechno si maminka nejvíc přeje, aby byly holčičky v životě hlavně šťastné. „Samozřejmě děláme maximum pro to, abychom holčičky postupně naučili určité samostatnosti a aby jednou zvládly vykonávat základní životní potřeby. Ve finále je pro nás ale důležité to, aby byly v životě šťastné. Protože být normální není vůbec poukázka na šťastný život,“ tvrdí maminka Hanka s láskou a obrovským nasazením a dodává, že s manželem vždy věřili na zázraky, které se už staly, a proto nepřestávají věřit, že se budou dít i dál.